Рассеянный склероз относится к группе неврологических заболеваний. При РС повреждаются оболочки нервных волокон головного мозга, из-за чего со временем пациенту становится все сложнее двигаться, а через несколько лет он становится полностью зависимым от окружающих людей. К сожалению, это болезнь молодых людей, она развивается преимущественно в возрасте от 20 до 40 лет. Главные симптомы: нарушение координации движений, утрата баланса, потеря чувствительности, быстрая утомляемость, проблемы со зрением. Примерно через двадцать лет после появления первых симптомов пациент оказывается в инвалидной коляске. Однако врачи отмечают, что если диагноз поставлен своевременно и лечение назначено правильно, инвалидизацию можно отодвинуть в далекое будущее.

По статистике, сегодня диагноз РС в мире стоит примерно у 2,3 миллиона человек. В нашей стране таких больных, по экспертным оценкам, может быть не менее 150 тысяч человек (к сожалению, диагноз поставлен далеко не у всех). К сожалению, примерно шестая часть пациентов страдает особо тяжелой формой болезни – первично-прогрессирующим РС. При таком типе болезни прогрессирование протекает стремительно: пациенты становятся инвалидами уже через 10 лет после начала болезни. Именно им было посвящено исследование, которое проводилось Общероссийской общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) при поддержке Российского комитета исследователей РС и Центра гуманитарных технологий и исследований. Как оказалось, чаще всего тяжелая форма затрагивает россиян в возрасте от 36 до 55 лет. Пациент с данным типом течения заболевания, как правило, имеет высшее образование, внушительный трудовой стаж и профессиональный опыт. У большинства таких пациентов есть семья, один или двое детей. Почти 90% имеют инвалидность, причем две трети – нерабочие группы.

Подавляющее большинство опрошенных в настоящее время не работают (78,7%). Из них 76,7% основной причиной текущей незанятости назвали отсутствие возможности работать в связи с состоянием здоровья. Несмотря на тяжесть заболевания, многие пациенты не обращаются за медпомощью или обращаются, но редко. 10,8% опрошенных ни разу не посещали за последний год невролога в поликлинике в связи со своим заболеванием, 38% не обращались ни разу за год к терапевту. Основные причины: низкий уровень доступности медицинской помощи и неверие в эффективность лечения. Кроме того, в регионах малодоступна высокотехнологичная диагностика — КТ и МРТ пациентам выполняют крайне редко, а чаще всего им приходится довольствоваться допотопными исследованиями типа анализа крови и ЭКГ. Лучше всего качество медпомощи в регионе оценивают неврологи из Татарстана, Тюменской и Ульяновской областей; хуже всего — из Челябинской и Ярославской областей.

До сих пор их даже нечем было лечить. Но теперь в мире и в России есть инновационные лекарства, которые нашим больным положены по государственной программе «Семь нозологий». Но «опрос показал, что 80% таких пациентов пессимистично оценивают состояние своего здоровья и говорят о низкой доступности эффективных лекарств, — отмечает глава Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов. — Врачи же говорят о том, что от безысходности им приходится выписывать таким препараты, которые не могут им помочь по определению. Поэтому сегодня наша ключевая задача – обеспечить доступность терапии для всех нуждающихся».

Пока же, как показал опрос, многие пациенты вынуждены лечиться за свой счет: 85,4% покупают лекарства сами. В среднем одна семья тратит на лечение и реабилитацию больного 5046 рублей в месяц.

Кроме того, участники исследования говорят и о других проблемах, которые мешают им жить. В частности, о том, что у нас почти нет той самой доступной среды, о которой так много говорят; что специальная техника тоже малодоступна.

Врачи же добавляют, что о рассеянном склерозе не так много информации, поэтому пациенты долго не обращаются к врачам, в результате чего диагноз порой ставится им уже на поздних стадиях заболевания. Что еще больше осложняет возможность лечения. Что касается реабилитации, то таким пациентам чаще всего предлагают физиотерапию, ЛФК и массаж, а вовсе не комплексное лечение в санаториях.

Эксперты отмечают, что все эти проблемы требуют скорейшего решения на государственном уровне.

Читайте наши новости первыми — добавьте «МК» в любимые источники.

Источник: mk.ru